HABLA MARTA, LA MADRE DE UNA NIÑA QUE NECESITA, URGENTEMENTE, UN TRANSPLANTE DE MEDULA

Alicia, una niña de 3 años vecina de Villalba, nació con un síndrome neodisplásico, provocado por la falta en su secuencia genética del cromosoma 7. Esto deriva, explica su madre, Marta, de 31 años, “en tumores o bien en disfunciones medulares, que es lo que ella tiene: y el síndrome puede evolucionar de dos maneras, hacia una nulidad total de la médula, o en una leucemia”, enfermedad que de momento no ha desarrollado Alicia, aunque en su caso, y debido al mal funcionamiento de la médula, “cualquier infección, cualquier virus la puede llevar a urgencias”.


Los últimos dos sustos los sufrieron en septiembre, cuando tuvo que ser ingresada varios días en el hospital Niño Jesús de Madrid por un simple catarro que se convirtió en neumonía y por una gastroenteritis.
“Cada vez tiene menos células en la médula, y eso no tiene tratamiento paliativo, salvo el transplante”. Hasta aquí, los problemas de Ali podrían solucionarse con un transplante de médula, pero la verdadera complicación se presenta cuando sus padres buscan un donante compatible y no aparece ninguno a nivel mundial registrado en la base de datos. “Entonces, la única solución que se nos ocurre es tener un hermano genéticamente compatible”, explica Marta. En un embarazo convencional, las probabilidades de que esto sucediera son de un 25 por ciento; un porcentaje muy bajo como para jugarse el futuro de su niña. La única solución, continúa, pasa por la fecundación in vitro, optando por el óvulo fecundado cuya secuencia genética coincida con la de Ali; una selección que en España, a día de hoy, está prohibida. “La ministra de Sanidad, Elena Salgado, se comprometió este verano a modificar la legislación y a que la nueva normativa estuviese aprobada en el primer semestre de 2005”. Suponiendo que se cumplieran los plazos, “eso significaría esperar un año, que sumado al periodo de embarazo, son dos. ¿Estamos seguros de que Ali puede aguantar dos años? Yo no me quiero arriesgar”. De momento, la niña tiene “un buen estado de salud general, y nos han dicho que no tiene pinta de que vaya a desarrollar leucemia de momento, pero una infección para ella puede convertirse en algo muy grave”. En definitiva, la solución planteada por los padres de Ali sólo es viable en Bruselas (recientemente 50 familias españolas acudieron a Bélgica para seleccionar los genes de sus hijos) y Chicago, si bien en la ciudad norteamericana el coste es desorbitado, unos 21.000 dólares (casi 4 millones de pesetas) en el primer ciclo de la fecundación in vitro y 12.000 aproximadamente en el segundo y sucesivos si el primer intento resultara fallido; en la capital belga, la cifra se reduce, según los cálculos de Marta, a unos 9.000 euros (1,5 millones de pesetas), “una cantidad asumible”, aunque lejos de las posibilidades económicas de la familia de Ali, por lo que reclaman toda la ayuda necesaria para sacar adelante lo que de momento es un sueño, aunque al menos tienen la certeza de que médicamente se puede cumplir. Una vez que Marta se quedase embarazada, y superado el periodo de gestación, el hermano de Ali, genéticamente compatible, se convertiría también en su salvador; entonces, el transplante de médula sí se podría realizar en España. Eso, o esperar “con los brazos cruzados” a que la médula se regenarara, algo para lo que según explica Marta sólo hay un 4 por ciento de posibilidades. Ahora, aguardan la contestación desde Bruselas acerca de su caso, con un presupuesto concreto, porque saben que el proyecto “es viable”. 9.000 euros separan a Marta y su marido de acercarse a una solución para su hija. “El jueves teníamos 2.000 euros en la cuenta que hemos creado para ayudar a Ali, así que todavía estamos lejos, pero sí recibimos muchos apoyos, y eso se nota”. De hecho, durante nuestro encuentro con Marta, ésta atendió la llamada de una chica a la que no conocen de nada, pero cuyo hermano “es médico en Bruselas, y se ha enterado del caso, y nos ha dicho que contemos con que allí tenemos casa, coche y apoyo moral”.

También agradece el apoyo de la Asociación de Comerciantes y Empresarios de Villalba (CyE), que va a colaborar en la distribución de los carteles donde se expone el caso de Ali, además de un número de cuenta (Cajamadrid 2038 / 2916 / 81 / 600010559  para que todo el que lo desee pueda hacer su aportación. Por último, el martes, mantendrá un encuentro con el alcalde de Villalba, José Pablo González.

Igualmente, se puede contactar con la familia a través de la página web www.alitenecesita.com

FUENTE:El Universo Digital